|
Авторы статьи обращаются к проблеме качества жизни семей, воспитывающих детей-инвалидов. Цель статьи – представить и проанализировать позиции современных зарубежных (американских и европейских) исследователей, изучающих качество жизни семей, воспитывающих детей-инвалидов. Значительный рост числа исследований в данной области в последнее десятилетие позволяет решать важную задачу в изучении детской инвалидности, а именно реализацию комплексного теоретического и методологического подхода, направленного на раскрытие перспектив и опыта детей с ограниченными возможностями в отношении качества их жизни и инклюзии, включение точек зрения родителей и других ключевых заинтересованных сторон позволило бы лучше понять, как ключевые действующие лица в жизни детей придают значение качеству жизни и участию ребенка и как это взаимосвязано с тем, как дети воспринимают свои собственные жизненные ситуации. Крупномасштабные исследования-опросы позволяют сравнивать результаты по структурным переменным, имеющим отношение к политике и практике, например, в отношении распределения ресурсов. Сравнение с детьми, не имеющими инвалидности, было значимой и ценной частью проведенных исследований, особенно в отношении данных, сообщаемых самими детьми. Сопоставление ответов детей и их родителей, а также сравнение с группой детей, не являющихся инвалидами, помогает подсветить противоречия и уделять должное внимание методологическим и концептуальным проблемам при планировании исследований качества жизни, что может способствовать росту рефлексивности специалистов-практиков, организующих и оказывающих помощь детям-инвалидам и их семьям.
Ключевые слова:дети-инвалиды, качество жизни, семьи, жизненные ситуации, зарубежные исследователи
|